O ATENDIMENTO DE ENFERMAGEM NO CENTRO DE DOENÇAS RARAS

Resumo

As doenças raras em sua maioria são caracterizadas por desordens genéticas degenerativas, associadas a múltiplas comorbidades, capazes de promover debilidade física e perda daexpectativadevida. O que gera grandes desafios para a família do pacientejá que o portador de doenças raras precisa de tratamentos específicos e atendimento especializado. Este trabalho tem como objetivo descrever e apresentar uma proposta de instrumento para o atendimento da primeira consulta de Enfermagemno Centro de Doenças Raras. O trabalho foi desenvolvido emduas etapas. A primeira embasada em referencial teórico baseado nas melhores evidências científicas disponíveis e levou em consideração a rotina da assistência de enfermagem no Centro de Doenças Raras.